miércoles, 30 de abril de 2014

Sexualidad en fibromialgia

Mi nombre es José Raúl Dueñas Fuentes, soy enfermero de un Centro de Salud de Linares (Jaén) y he participado como profesional formador en 9 aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes y en cada una de ellas he visto la necesidad de abordar la sexualidad, al igual que en otras patología crónicas porque la enfermedad origina una gran pérdida de calidad de vida como del nivel de salud.

Me gustaría contar mi experiencia como docente en el Taller de Promoción de la Salud Sexual para Personas con Enfermedades Crónicas que se ha impartido en localidad de Linares durante el mes de febrero y que estaba dirigido a personas que padecen fibromialgia. Dicho taller se encuadra dentro de la Estrategia Andaluza de Salud Sexual, en el que la sexualidad aporta un valor, una oportunidad y una capacidad a la persona.



En este taller han participado 20 personas, de las que 8 de ellas eran matrimonios. Las personas asistentes al taller han podido conocer como la fibromialgia afecta tanto a la sexualidad de las personas que la padecen como a sus parejas. Si analizamos cómo es la sexualidad en las personas que padecen fibromialgia: en primer lugar, las relaciones son menos frecuentes poco a poco se van espaciado en el tiempo. En segundo lugar cuando se tienen son menos satisfactorias y por tanto va desapareciendo el deseo de las mismas. Y por último para la persona suelen ser dolorosas, provocan cansnancio, fatiga y agotamiento.

Es muy frustrante tanto para la persona con fibromialgia como a su pareja, tener que asumir una reducción en la frecuencia de las relaciones, así como una disminución en la respuesta sexual en cuanto a satisfacción, a consecuencia de una enfermedad crónica.

Y se crea un circulo vicioso donde la insatisfacción origina un marco de relación que imposibilita el acercamiento con la pareja, aumentándose el distanciamiento entre ambos cónyuges. También existe una pérdida del deseo al originarse dolor con una simple caricia o abrazo y una falta de ganas de estar íntimamente con la otra persona cuando se cree que la relación sexual va a ser un fracaso y todo esto se convierte en un gran escollo en la sexualidad de la pareja.

Por otro lado los síntomas, como el dolor, la fatiga, la rigidez y cualquier otro síntoma asociado a la fibromialgia provocan malestar en la persona afectada. A todo ello se añade el temor a sentir dolor durante o después de la relación y/o cansancio y todo ello van a motivar esa pérdida de deseo.

También la medicación, como pueden ser los hipnóticos, ansiolíticos, antidepresivos y relajantes musculares entre otros, puede tener ocasionalmente, efectos secundarios negativos en cuanto a la función sexual porque originan pérdida de deseo.

Otra de las dificultades asociadas a la actividad sexual es el vaginismo. Esta disfunción suele producirse en las mujeres por el miedo al dolor que se pueda producir durante la penetración. Este dolor puede condicionar negativamente a las futuras relaciones, el propio cuerpo reacciona contrayendo la musculatura para impedir la penetración (el cuerpo mantiene en la memoria que en otra ocasión fue dolorosa, es como un medio de defensa). En el hombre con fibromialgia puede aparecer dolor en el pene durante la penetración, al igual que en la mujer reaccionará con los mismos aspectos ya descritos anteriormente.

Finalmente muchas de las posturas clásicas para el mantenimiento de las relaciones sexuales suponen un gran esfuerzo para las personas con fibromialgia. Una estrategia útil en estos casos es utilizar posturas pasivas que produzcan menos fatiga, y movimientos más suaves que resulten agradables, no dolorosos. Todo esto provoca un circulo vicioso que poco a poco minará la salud sexual de la persona afectada de fibromialgia como de su pareja, en este taller pretendemos romperlo.

Los asistentes al taller han aprendido a escuchar a su propio cuerpo. Si atendemos a las sensaciones de nuestro cuerpo, por ejemplo, si estamos cansados, si hoy la percepción de dolor es menor, si en definitiva nos sentimos en disposición de disfrutar de un momento con la pareja. Si es así, es el momento adecuado. De esta manera nos aseguramos el sentir que la experiencia será agradable. A no ponerse límites frente a los límites que ya impone la propia fibromialgia en la persona afectada, porque no estamos obligados a llegar hasta el final, cabe la posibilidad que, a medio camino, veamos que no estamos del todo dispuestos. Este es el momento de parar y emplazarnos, como pareja, para otro momento. Que la sexualidad es un concepto más amplio que la genitalidad, donde existe la necesidad de afecto, de contacto a través del tacto, de las caricias, besos y abrazos. En el taller hemos aprendido a abrazarnos sin que exista dolor, a descubrir el placer del tacto a través de los masajes de espalda y pie, como de tocar o que nos toquen con las manos. También nos hemos podido relajar y dejar libre a nuestra mente para que nos lleve a una fantasía sexual.

La sexualidad puede ser una oportunidad para las personas con enfermedades crónicas. Una oportunidad para el reencuentro con la vida y consigo mismos. Solo falta, que a los pacientes se les deje de marginar sexualmente, y además que se les compense de todo lo que hasta ahora se les ha negado, con más conocimientos, más información y más apoyo.

Aprender de un nuevo estilo en las relaciones sexuales donde la  prioridad es saber cómo nos sentimos y hasta dónde queremos o podemos llegar. Fibromialgia no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al contrario, incluso es saludable, mantener una regularidad, pero modificando aquellos aspectos que pueden entorpecer, no solo la relación sexual.

Tenemos que romper con los cánones eróticos y estéticos que nos marca la  sociedad, que hacen que las personas que padecen los efectos de las enfermedades crónicas lo vivan con una disminución de la autoestima. El modelo corporal que se considera atractivo es un modelo basado en la juventud, esbeltez y el vigor sexual, resultando amenazantes para los cambios que acontecen con la enfermedad crónica. Frente a este modelo es importante construir otros donde se tengan en cuenta la pluralidad, donde el cuerpo se escuche, se valore, se cuide y sea fuente de bienestar independientemente de la condición física que se tenga.

Con el amor no basta para que la relación de pareja sea satisfactoria, es necesario aprender habilidades para la convivencia y los asistentes al taller las han podido aprender. Nos hemos centrado principalmente en habilidades de comunicación porque son fundamentalmente necesarias para que nuestras relaciones de pareja sean más satisfactorias. También hemos identificado los distintos tipos de problemas o conflictos de pareja y hemos puesto encima de la mesa cuales son sus vías de solución.

Es muy importante que sea el cuerpo (y no solo nuestra mente) quién viva las nuevas experiencias para que, igual que quedó grabada la represión o inhibición, pruebe ahora, a través de realizaciones concretas, nuevas conductas y otras posibilidades, porque es posible tener una sexualidad satisfactoria a pesar de padecer una enfermedad crónica.


José Raúl Dueñas Fuentes. 

8 comentarios:

  1. Muy buena información!! Muchas gracias!!

    ResponderEliminar
  2. Hola José Raúl Dueñas, soy paciente con fibro desde los 17 años actualmente tengo 34, me ha parecido muy interesante tu publicación y me gustaría mucho contactarte si se puede claro. Saludos desde el estado de Colima, col. Mexico.

    ResponderEliminar
  3. Felicidades por ese gran trabajo de Formación.

    ResponderEliminar
  4. Felicidades por ese gran trabajo de Formación.

    ResponderEliminar
  5. Muchas gracias, hay mucha gente que sufre con eso y tiene derecho a disfrutar de su sexualidad.

    ResponderEliminar
  6. Es muy difícil para las personas con este mal desarrollarse y disfrutar al máximo los placeres de la cama, pero vamos que aún tienen una posibilidad de recuperarse.

    ResponderEliminar
  7. me reencontre con mi exnovia de la prepa y tenemos planes, ella tiene la enfermedad, necesito estar muy bien informado sobre fibromialgia para comprenderla y volver a estar con ella, gracias

    ResponderEliminar
  8. Buen dia, es sabido que las personas que sufren de este mal llevan una vida bastante complicada pero que bueno que se busquen soluciones para mejorar su vida sexual sobre todo.

    ResponderEliminar